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Soledad, aislamiento, vacío, ensimismamiento… Torpes y desacertados tópicos que intentan definir una realidad poliédrica y cambiante del espectro de trastornos que afectan gravemente al desarrollo de unas personas cuyo único problema real es su enorme dificultad para expresar los sentimientos, curiosidad y ganas de vivir que llevan dentro.
Gente diferente, con una percepción del mundo
singular. Las reglas de convivencia social no funcionan para ellas y
adaptarse a cualquier colectivo les resulta arduo, extraño, a veces casi
imposible si no cuentan con un sólido apoyo a todos los niveles y una
cuidada educación especial. Físicamente son como todo el mundo, no
difieren en nada, pero son muchos y su número va constantemente en
aumento.
Elisei Osin es un psiquiatra infantil
especializado en problemas del desarrollo de los niños. Un médico joven,
raro entusiasta de su profesión y un ávido estudioso. Es, además, uno
de los mejores conocedores del problema, del drama de los autistas en
Rusia y su análisis no deja lugar a dudas:
—El
aumento de las cifras de incidencia del autismo a nivel mundial es
cierto, pero matizable. El crecimiento de los casos está muy relacionado
con la mejora del conocimiento del espectro autista. Hoy atendemos
todos los casos, mientras que en el pasado solo recibían atención los
más graves. Los especialistas y los padres ahora están más atentos a
cualquier desviación del desarrollo de los niños. No obstante, los
últimos estudios doblan los casos netos de casos de autismo en
comparación con el pasado.
El autismo es una
desgracia para quien lo padece y que ramifica en la familia y en el
entorno social, pero también supone una pesada carga económica para el
sistema de salud. Son personas que si no reciben a tiempo un tratamiento
adecuado se convierten en improductivas. Osin nos comenta:
—El
modelo mediante el cual se puede influir sobre determinados problemas
sociales tomando medidas desde el sistema de salud pública no funciona
en Rusia. La Seguridad Social es un engranaje insensible que solamente
se preocupa de su propio funcionamiento y supervivencia. El trato a las
personas como seres humanos o la optimización de los recursos del estado
no entran en sus prioridades. El autismo es un problema muy marginal
para esta maquinaria. Y si existe es porque los médicos están obligados a
utilizar una clasificación internacional de enfermedades donde figura
el autismo como alteración de la salud. Un ejemplo de toda esta desidia
es lo ocurrido con el excelente estudio recientemente realizado por unos
psicólogos de la Universidad de Novosibirsk en colaboración con unos
colegas ingleses sobre el impacto de los problemas mentales en los
colegios de su ciudad. Con un abrumador resultado de un 14 % de niños
con algún tipo de trastorno (En Inglaterra la tasa es del 7 % y en Japón
del 9 %), los alarmados ingleses insistieron en enviar los resultados
al Ministerio de Salud Pública ruso para intentar tomar medidas para
atajar la situación. No ha habido ninguna respuesta, como tampoco
respecto al asunto de los suicidios de niños y adolescentes en los que
Rusia ocupa un lamentable y destacado primer lugar mundial, o para
desactivar esa bomba de relojería que es problema del síndrome de
déficit de atención en los niños.
El factor
tiempo es un elemento fundamental para los autistas. El cerebro de los
niños pequeños es muy moldeable y cualquier alteración en su desarrollo
puede ser en gran medida corregida en la niñez temprana, siempre que se
den los pasos adecuados. Los médicos deben estar muy alerta para
detectar lo antes posible los síntomas del síndrome… “Existen, claro
está, honrosas excepciones, pero la mayor parte de nuestros pediatras
carecen de la preparación adecuada para reconocer los síntomas del
espectro autista. Incluso los neurólogos infantiles no prestan la
atención que deberían, haciéndoles perder a los niños un tiempo precioso
en recibir su diagnóstico. Muchos de ellos examinan superficialmente a
unos niños que al año y medio o dos años no hablan, achacando el
problema a un retraso natural en el lenguaje. Y es cierto que hay niños
que no hablan hasta los tres años, pero lo compensan con un rico e
imaginativo lenguaje gestual, cosa que no ocurre en los autistas”.
El retraso en el diagnóstico implica un cierto handicap
para los niños. Sin embargo, ese quizás sea el menor problema con el
que se enfrentan los autistas en Rusia. Tras él va el tratamiento, el
proceloso e incierto mar de las terapias… “La medicina de este país
siempre ha hecho un especial hincapié en el tratamiento con medicamentos
y el caso del autismo no es una excepción. A los niños se les
prescriben una serie de estimulantes cerebrales que solo se utilizan en
Rusia y cuya efectividad es nula, además de unas sesiones de
fisioterapia absolutamente inútiles. Se emplean tranquilizantes para los
niños extremadamente nerviosos e irritables, útiles, pero no que
abordan la raíz del problema. Las terapias conductuales, de efectividad
ampliamente demostrada en el extranjero, solamente se mencionan como
opciones complementarias, pero al margen de los servicios de la
Seguridad Social”.
“Y están al margen por el viciado
anquilosamiento del sistema. Los médicos en este país, excepción hecha
de los más brillantes, no son más pequeños funcionarios con sueldos y
motivación bajos. En cuanto a su preparación, incluso la ministra de
Salud Pública, Veronika Skvortsova, ha reconocido públicamente que los
médicos reciben una formación vergonzosa en las facultades rusas. Casi
ninguno domina el inglés, idioma básico en el que se publica toda la
literatura científica seria. Se lee muy poco o nada sobre las nuevas
líneas de investigación o sobre nuevas terapias. Todos se limitan a
seguir pautas ya desfasadas desde hace decenios”.
“En
este contexto, las terapias más efectivas en la lucha contra el autismo
se están popularizando en Rusia al margen, y casi a pesar del sistema,
gracias a las iniciativas entusiastas de unos padres desesperados que no
tienen otra elección. El problema es que son caras y están limitadas a
las grandes ciudades. Si un niño no vive en Moscú, sus padres no tienen
recursos o una voluntad de hierro para formarse en las nuevas terapias
por internet, está condenado a no desarrollar unas posibilidades que sí
tienen. En este sentido, el autismo en Rusia es para ricos”.
“Y
es que, para el Ministerio de Educación el autismo es también
invisible: no hay leyes ni métodos de enseñanza ni centros o aulas
especiales para unos niños cuyas características no se ajustan a las de
los enfermos mentales a los que quieren igualarlos. En Rusia, su
formación y tratamiento depende de lo incierto de las asociaciones
benéficas o del sector privado, accesible para unos pocos”.
El
panorama es desalentador porque lo único que ofrece el estado es una
pensión de invalidez infantil y la posibilidad de realizar los estudios
escolares en casa (si el niño ha desarrollado las capacidades para
ello). Las personas afectadas por el espectro autista se encuentran en
un estado de indefensión total que se prolonga por toda su vida. Pero
hay que seguir luchando por un futuro mejor.
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